中新網(wǎng)北京5月9日電 (記者 杜燕)在5月10日“世界狼瘡日”來臨之際，“與蝶為友翩然新生”2021世界狼瘡日疾病認(rèn)知公眾宣教活動暨狼瘡性腎炎疾病科普公益行&規(guī)范化診療實驗班在北京啟動。來自北京協(xié)和醫(yī)院的專家們倡導(dǎo)提高公眾對狼瘡性腎炎疾病的關(guān)注，倡導(dǎo)患者規(guī)范化治療，早日回歸更健康的生活。

本次活動由北京新陽光慈善基金會主辦、羅氏制藥中國參與支持。今天，記者從活動上了解到，本次活動匯聚社會各界多方力量，通過線上線下雙聯(lián)動，在全國多城市開展形式多樣的狼瘡疾病科普宣傳活動。

北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任曾小峰談到，系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，以多臟器多系統(tǒng)受累為主要特點。而狼瘡性腎炎由系統(tǒng)性紅斑狼瘡累及腎臟所致，是系統(tǒng)性紅斑狼瘡最嚴(yán)重的并發(fā)癥之一，約占比50%至70%，同時也是導(dǎo)致系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者死亡的主要原因之一。

他指出，狼瘡性腎炎最常見的臨床表現(xiàn)為蛋白尿、血尿和腎小管損傷。狼瘡性腎炎如不能有效控制，有17%至25%的狼瘡性腎炎患者可進(jìn)展為終末期腎臟病，需要接受腎臟替代治療(透析或腎移植)，給患者和家庭帶來沉重負(fù)擔(dān)和巨大痛苦。

不過，曾小峰教授表示，盡管狼瘡性腎炎目前尚無法完全治愈，但堅持長期規(guī)范治療，可以讓病情得到有效控制，有助于維持腎功能，避免其進(jìn)展為慢性腎臟病，“近幾年的數(shù)據(jù)也顯示，狼瘡性腎炎進(jìn)展到慢性腎臟病的發(fā)病率在下降。”尤為可喜的是，2020年度醫(yī)保藥品目錄已得到更新，一批創(chuàng)新藥物被納入其中，這將切實減輕患者長期治療的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，幫助患者更好地回歸家庭和社會。

在狼瘡性腎炎患者中，81.6%的患者為14至44歲女性患者，狼瘡性腎炎會對女性卵巢功能和身體健康產(chǎn)生傷害。北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任醫(yī)師田新平表示，會盡力采取一些措施來保護(hù)患者的卵巢功能，比如通過對藥物的認(rèn)識，尤其是一些新藥物不斷出現(xiàn)，來保護(hù)卵巢功能。同時，重視患者管理，比如通過線上平臺定期給患者發(fā)送疾病的相關(guān)知識，讓患者了解如何做好日我管理以及在日常生活的注意事項，還會讓患者定期對生活質(zhì)量進(jìn)行評估，會提醒患者復(fù)診等，通過科技手段開展科普，加強(qiáng)患者自我管理。

作為一種需要長期治療的慢性病，狼瘡性腎炎患者往往承受著生理和心理的雙重壓力，需要家人、朋友乃至全社會各界更多的關(guān)愛和鼓舞。作為本次活動的主辦方，北京新陽光慈善基金會發(fā)起人、副理事長兼秘書長劉正琛表示，希望通過此次公益活動，凝結(jié)大眾關(guān)愛支持之力、專家權(quán)威科普之力，助力提升全社會對狼瘡性腎炎疾病的關(guān)注、對更多狼瘡患者的關(guān)愛和呵護(hù)，幫助患者盡早擁抱美好新生活。

現(xiàn)場同步啟動了狼瘡性腎炎疾病科普公益行。據(jù)悉，除北京外，公益行將聯(lián)動西安、成都、武漢、廣州、濟(jì)南、杭州，開展形式多樣的狼瘡性腎炎疾病宣教活動，利用線上線下雙渠道，通過公眾通俗易懂的視頻動畫、宣傳手冊、義診等形式，將狼瘡性腎炎疾病防治科普深入到一線醫(yī)生及患者中，助力提升公眾和患者的疾病認(rèn)知，關(guān)愛及呵護(hù)更多狼瘡患者。

為進(jìn)一步提升中國各地區(qū)狼瘡性腎炎規(guī)范化診療水平，本次活動上還啟動了狼瘡性腎炎規(guī)范化診療實驗班項目。以安徽省合肥市、河北省石家莊市作為項目試點，通過醫(yī)院、患者組織的資源和服務(wù)，搭建起醫(yī)患互動的橋梁，發(fā)揮患者群體的主動性及凝聚力，讓患者更加積極地參與科普的學(xué)習(xí)、規(guī)范的診療、生活和護(hù)理等全方位活動中，彼此支持，共同樹立“蝶友們”治療的信心。(完)