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科學家們至今還沒能解密的抽動障礙 給這些孩子的童年烙上灰色印記

腦子里好像住了個小人 操控著身體不停抽動

父親總是下意識地,想遮住大雄(化名)那早已被咬得破爛不堪的領口。

對這個中年男人而言,承認自己兒子和同齡人“不一樣”,是件挺殘酷的事。但這幾年與疾病斗爭的痕跡是怎么也藏不住的,除了那沓往返重慶與杭州的機票與車票,像印在大雄心里的傷疤,不知多久才能愈合。

大雄今年13歲,有個大他十歲的姐姐,父親外出打工,母親則在老家靠養殖謀生。全家原本平靜的生活自他上初中后便被打破:上課時反復仰頭、跺腳、清嗓子,甚至還會發出各種怪聲……最終只好休學。

自此,父親帶著大雄四處求醫,怪病的真面目終于被揭開——抽動障礙。

上課發出各種怪聲 初中少年無奈休學

大雄的病在他六歲時初現端倪,剛開始是不聽話地眨眼、清嗓子、扭脖子,父親以為大雄是身體不適,就帶著他逐個拜訪眼科、五官科、骨科、兒科,一圈跑下來,最后醫生診斷:抽動障礙,用藥后,大雄的癥狀有所好轉。因此一家人一開始并沒太放在心上,覺得只是養孩子的插曲罷了。

但埋在身體里的地雷總會爆炸。隨著年齡增大,大雄的學習壓力與日俱增,在六年級小升初的關鍵時刻,他開始“魔障”了:上課眨眼次數愈發頻繁,身下的凳子上似乎有針,坐著就不消停,聳肩、搖腿、做鬼臉,喉嚨里就像住了只鳥,時不時便叫上一嗓子。

班主任本想找大雄父親要個說法,得知這是種病后,向全班同學做了解釋工作,大家都表示了理解。

上初中后,才開學沒幾天,老師便把大雄父親叫到學校溝通。考慮到可能是大雄剛到陌生新環境不適應,老師說先觀察一個月。

多方重壓之下,大雄的病情勢頭更盛了:在課上的踏地聲一次比一次響,嘴里總是喋喋不休,同學家長紛紛投訴……父子倆束手無策,無奈做出決定:休學。

衣服被咬得滿是牙印 重慶父子跨省千里求醫

大雄說,發病時腦子是清醒的,身體卻是不聽使喚的,“腦子里好像住了個小人,操控著我的身體。”為此,大雄想了很多辦法。

先是往嘴里塞東西,想著緊咬住筆就可以不叫了;試了多次無效后他又開始咬衣領,即使裹著外套,錢報記者依然能看清他在內襯衣上留下的一道道證據;最后急了,他甚至開始狠狠地咬自己,以致右側口腔黏膜出現一個指甲蓋大小的潰瘍……

而一次次的跺腳沖撞,讓大雄的腳后跟長了厚厚一層皮;腳趾也沒幸免于難,指甲被硬生生嵌進肉里,導致嚴重的甲溝炎。

近兩年父親待業在家,帶著大雄四處求醫。開始,強力的西藥對大雄是有作用的,可隨著病情反復,藥量不斷增加,癥狀仍控制不住,醫生說大雄屬于難治性抽動障礙。而藥物的不良反應也逐漸顯現,嗜睡、食欲亢進、記性下降……少年的活力被消耗殆盡。多方打聽后,大雄父子千里跨省,來到浙江省中醫院兒科陳玉燕主任團隊尋求治療。

抽動障礙是一種以快速、突發、重復、單一或多部位肌肉運動抽動或發聲抽動為特點的慢性神經精神障礙性疾病,臨床癥狀多樣,病情反復,少部分表現為難治性。難治性抽動障礙嚴重影響患者的學習、生活、人際交往等社會功能和身心健康,是目前抽動障礙治療領域的難題。

大雄在省中經歷了半年的中醫中藥、心理正念干預、虛擬現實VR技術和重復經顱磁刺技術等中西醫融合治療,每次住院評估,病情一次比一次改善,反復的情況也逐漸減少。目前,他只是偶爾情緒上頭時,還會扭扭脖子。

說起重返校園 他們眼里泛著光

在大雄的隔壁病房,錢報記者還遇見了一位情況類似的女孩婷婷(化名),她基本不怎么說話,面對提問都是幾個字草草作答。

婷婷今年15歲,一直以來成績中等偏上,從小學跳舞的她已達專業水準。可這樣一個優秀的孩子卻已休學在家將近兩年。

據了解,婷婷在上幼兒園時就已出現不自主地眨眼、清嗓子等癥狀,其實治療也沒間斷過,只是一直以來能維持穩定,她也就跟同齡孩子一起順利成長。然而,上了初中以后,學業壓力增加,使得病癥逐漸加重,發作變得頻繁之后,正處于青春期的孩子自尊心遭受打擊,焦慮、抑郁等負面情緒隨之而來,病情陷入惡性循環。

最嚴重的一次,上完體育課的婷婷,整個人突然暴發抽動,上半身和下半身朝著相反的方向猛抽,只聽到耳邊響起“咔嚓”一聲,隨后上醫院檢查:肋骨骨折。

在省中兒科治療的這段日子,她的睡眠障礙和焦慮狀態已經明顯緩解,抽動逐漸控制,更重要的是,似乎找回了一點自信,會在病房中練基本功,有時還會向醫生展示爵士舞姿。

科學家們至今還沒能解密的抽動障礙,給大雄和婷婷的童年烙上了灰色的印記。但包括陳玉燕在內的許多醫學專家一直在努力,通過多學科協作診療,中醫和西醫結合等多種手段,幫這些孩子的人生找回更多的顏色。陳玉燕說,抽動的孩子智力和體力并沒有問題。休學在家養“病”,并不能治愈抽動癥,學業中斷有時反而給日后的恢復帶來難度。如果病情嚴重,可以休息一陣,等癥狀緩解一點再去上學。

面對大雄和婷婷,錢報記者采訪全程都小心翼翼,生怕哪里言辭不當會刺激或是傷害到他們,但當聊起“是否想過重返校園”話題時,兩個孩子的眼里不約而同有了光。

天空越黑,星星越亮,這些難治性抽動的患兒身處逆境也同樣渴望閃耀青春之光。休學如同斬斷羽翼,雛鷹豈能就此放棄翱翔,他們需要的不僅是醫療上的救治更渴望得到家庭、學校及社會的理解、包容和關愛。

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