罕見病診療將更有保障
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2月28日是國際罕見病日。2月13日，在國家衛生健康委舉行的例行新聞發布會上，北京協和醫院副院長張抒揚表示，罕見病患者罕見，具備罕見病診療能力的醫生更罕見，因此要加大培訓力度，提高我國罕見病規范診療能力。
國家衛生健康委醫政醫管局副局長焦雅輝介紹，我國已成立國家衛生健康委罕見病診療和保障專家委員會，制定了相關規范、指南和路徑，開展了醫務人員培訓。同時，組建了罕見病診療網絡，國家級牽頭醫院、省級牽頭醫院和協作網成員醫院等300多家醫院納入其中，通過相對集中的診療和雙向轉診，為罕見病患者提供較為高效的診療服務。
張抒揚指出，世界范圍內不到5%的罕見病有治療藥物，中國罕見病患者使用的很多藥物源自進口。2月11日，國務院常務會提出對21種罕見病藥物和4個原料藥進口關稅給予優惠甚至是減免政策，是對這一問題的回應和關注。去年，北京協和醫院聯合中國醫院協會、中國醫藥促進會等成立中國罕見病聯盟，希望協同社會各方力量，推動罕見病相關政策落地，同時促進罕見病藥品研發，降低藥品費用。此外，北京協和醫院還牽頭開展了中國罕見病隊列研究。
焦雅輝表示，下一步，將進一步通過降低新生兒出生缺陷發生率，降低罕見病的發生；通過罕見病登記系統，發揮大數據的作用，推動藥物研發和科技攻關；動員社會各方力量，做好對罕見病患者的關愛和支持。（首席記者姚常房）
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