中新網(wǎng)北京4月30日電 　在2021年世界肺動脈高壓日到來之際，首個《中國肺動脈高壓患者生存現(xiàn)狀白皮書》30日在北京正式發(fā)布。該報告是基于中國首個大規(guī)模全國性肺動脈高壓患者生存現(xiàn)狀調(diào)研結(jié)果綜合而成，深入揭示了患者群體的診療現(xiàn)狀、生活質(zhì)量與疾病負(fù)擔(dān)。

　　據(jù)《白皮書》調(diào)研結(jié)果顯示，在近500名受訪者中，超半數(shù)或因疾病認(rèn)知度、治療可及性和就醫(yī)負(fù)擔(dān)等多種因素，導(dǎo)致起始治療不達(dá)標(biāo)或復(fù)診不規(guī)律，對于治療獲益和長期預(yù)后造成不利影響，患者全程規(guī)范化管理亟待提升。

　　國家心血管病專家委員會委員、中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外心血管病醫(yī)院心內(nèi)科主任醫(yī)師柳志紅指出，隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展與觀念的進(jìn)步，中國肺動脈高壓的診療水平已有了顯著提升。但是調(diào)研也發(fā)現(xiàn)患者目前仍面臨幾大診療困境：確診困難、治療規(guī)范化不足、回歸正常生活面臨阻礙?！拔覀兒粲跎鐣鞣匠掷m(xù)探索、積極合作，進(jìn)一步加強(qiáng)醫(yī)患教育、提高治療依從性、減輕患者負(fù)擔(dān)，推動我國肺動脈高壓診療事業(yè)的長足進(jìn)步?！?/p>

　　肺動脈高壓是一種慢性、危及生命的疾病，常見癥狀包括活動后氣促、疲乏、心絞痛等。隨著肺動脈壓力升高，患者的心臟負(fù)荷會持續(xù)加重，最終導(dǎo)致右心室肥大、衰竭，甚至死亡。因其病情嚴(yán)重，未經(jīng)靶向藥物治療的患者中位生存期平均為2.8年，5年生存率僅為34%。在靶向藥物上市后，其5年生存率提高至96%，10年生存期為78%。

　　中國初級衛(wèi)生保健基金會副理事長胡寧寧表示，包括罕見病在內(nèi)的重大疾病防治工作對于實(shí)現(xiàn)“健康中國”具有戰(zhàn)略性意義。中國初級衛(wèi)生保健基金會始終致力于推進(jìn)針對肺動脈高壓的患者支持與公眾教育?！敖裉旄鞣綌y手發(fā)布《白皮書》，旨在引起行業(yè)與公眾對于肺動脈高壓患者生存現(xiàn)狀的重視，幫助更多患者實(shí)現(xiàn)規(guī)范化診療，改善生活質(zhì)量，回歸正常生活?！?/p>

　　《白皮書》顯示，疾病知曉率低、診斷能力不足所導(dǎo)致的肺動脈高壓患者確診延遲不在少數(shù)，從出現(xiàn)癥狀至確診所需年限平均為2.2年，部分患者需要5年甚至更長的時間。肺動脈高壓患者從確診到起始治療所需年限平均為2.6年。

　　《白皮書》強(qiáng)調(diào)，肺動脈高壓是一個進(jìn)展性疾病，延遲治療可能會影響患者的長期預(yù)后。與此同時，“早診早治”有助于大幅提高患者的生存質(zhì)量。

　　根據(jù)《中國肺動脈高壓診斷與治療指南（2021版）》推薦，“建議肺動脈高壓起始聯(lián)合治療，盡早達(dá)標(biāo)”。然而《白皮書》顯示的情況卻不容樂觀。研究發(fā)現(xiàn)，多數(shù)患者起始治療不達(dá)標(biāo)，47%的患者起始為單藥方案，特別是針對確診時已達(dá)到世界衛(wèi)生組織功能分級Ⅲ級和Ⅳ級的患者，仍然有47%和36%的患者起始為單藥方案。

　　《指南》同時指出，病情穩(wěn)定的患者每3至6個月隨訪評估一次。病情不穩(wěn)定建議及時復(fù)診。然而參與調(diào)研的肺動脈高壓患者中有39%未能規(guī)律復(fù)診，12%甚至從未復(fù)診，這為疾病的評估與管理帶來了不小阻礙。另外，24%的肺動脈高壓患者在治療期間曾間斷用藥甚至停藥，易使病情失去控制或加重，影響其最終獲益。

　　針對患者治療中面臨的困難和挑戰(zhàn)，柳志紅建議，應(yīng)大力響應(yīng)國家號召探索區(qū)域聯(lián)盟醫(yī)共體建設(shè)，充分發(fā)揮肺動脈高壓?？漆t(yī)院示范作用，拉動更多醫(yī)院，推動整體提升診療水平，同時優(yōu)化患者全療程管理，著力提升診療質(zhì)量和治療依從性，從而幫助患者實(shí)現(xiàn)更好的治療結(jié)局。

　　《白皮書》指出，近年來中國肺動脈高壓診療水準(zhǔn)在各方面均有顯著提升，醫(yī)保政策的推進(jìn)與落地也卓有成效。然而“美中不足”的是，部分地區(qū)尚未實(shí)現(xiàn)門診報銷，其中不乏如云南等肺動脈高壓患病率較高、潛在高危人群密集的地區(qū)。另一方面，門診治療費(fèi)用報銷比例仍有所限制，僅有22%的受訪者表示門診治療費(fèi)用能夠報銷70%以上。此外，在間斷治療或擅自停藥的患者中，接近九成是因為支付能力有限。

　　此外，《白皮書》圍繞患者就業(yè)情況進(jìn)行了信息收集與整理。統(tǒng)計結(jié)果顯示，受訪患者僅有34%處于就業(yè)狀態(tài)，另有54%的肺動脈高壓患者處于無業(yè)或失業(yè)狀態(tài)，加之疾病診療所需要的醫(yī)療成本，患者及其家庭的經(jīng)濟(jì)壓力亟待釋放。目前，國家正不斷優(yōu)化醫(yī)保政策，積極探索創(chuàng)新支付模式，使經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)不再成為肺動脈高壓患者接受規(guī)范化治療的阻礙。

　　據(jù)知，《白皮書》由國家心血管病專家委員會右心與肺血管病專業(yè)委員會牽頭、中國初級衛(wèi)生保健基金會發(fā)起、西安楊森制藥有限公司支持。（完）